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> Una familia de #LaPlata necesita 250 mil #Dólares por mes para tratar a su bebé que padece #AME Dur: 11:47

A Manu, un pequeño de un mes y medio, le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética degenerativa, que afecta a uno de cada 6 mil bebés y para su tratamiento se necesita acceder al #Spinraza, una medicación nueva e importada que cuesta 125 mil dólares por aplicación. En su fase inicial Manu debe recibir una dosis cada 15 días durante dos meses y luego, una por mes. Sus padres Marilina y Martín, junto con muchísima gente de la ciudad iniciaron una campaña social para conseguir que la ANMAT incluya la medicación y en este caso la obra social Swiss Medical cumpla con su servicio y se haga cargo de brindar el tratamiento que le garantice una buena calidad de vida.
Al respecto, hablamos con Martín Keimel, papá del pequeño Manu y de Juanita, su hermana melliza, y esto nos decía...

3 years, 10 months ago por TomalaVoz - 127 plays

ALBERTO KORNBLIHTT Y SU SORPRENDENTE RESPUESTA : ¿QUÉ PREOCUPA MÁS AL CIENTÍFICO, HOY? Dur: 08:29

El muy prestigioso científico y su panorama del actual jaque a la Ciencia por el cambio brutal de orientación política.
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4 years, 5 months ago por lisandro27 - 665 plays

Entrevista a Daiana Apelans, la madre del bebé Gian Apelans de TODOS X GIAN. Dur: 16:05

Programa: "Revolución del Viernes".
Radio: Radio CV.
Periodista: Alejandra Herrera.
Entrevistada: Daiana Apelans la mamá de Gian Apelans de TODOS X GIAN.
Gian Apelans es un bebé hermoso que necesita la ayuda de todos, ya que fue diagnosticado con AME 1 (Atrofia Muscular Espinal). Gian necesita un medicamento que se llama ZOLGENSMA. Para ayudarlo se puede hacer una donación entrando a este link de Mercado Pago mpago.la/1ayMct3
En esta entrevista Daiana nos cuenta qué le pasa a Gian y cómo podemos colaborar.
Instagram de Gian Apelans: @todosxgian
Instagram de Daiana Apelans: @daianaapelans

1 year, 1 month ago por Alejandra_Herrera_2020 - 21 plays

Alberto Kornblit, sobre ciencia básica y ciencia aplicada Dur: 07:06

Se lo entrevistó a raíz de su visión sobre el aborto legal, y luego empezó a hablar sobre su campo de investigación y las nuevas ramas que se empezaron a abrir. Y defiende la investigación básica.

4 years, 4 months ago por Leda - 135 plays

Fabián, papá de Valentina: "Tiene hasta el 24 de abril para recibir la medicación. Pedimos ayuda" Dur: 11:57

Fabián Rocatti es el papá de Valentina, una niña de casi dos años que padece Atrofia Muscular Espinal y necesita acceder a un costoso tratamiento para poder curarse. Tanto él como su esposa Gisela piden ayuda y difusión para que el Estado y la obra social se hagan cargo de la situación antes de la fecha límite.

1 year, 2 months ago por axel_bp - 8 plays

#SpinrazaYA #AME Diego Di Rosa de @FAME_Argentina Dur: 05:25

Con @valeriaweise en @Apendientesfm. Diego Di Rosa es miembro de FAME, Familias con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que padecen uno de cada 6000 bebés que nacen en el mundo. El miércoles 3 de octubre a las 11 hs se concentrarán en el Ministerio de Salud de la Nación para pedir la aprobación del tratamiento en el país, que podría erradicar la enfermedad. Más información en http://www.fameargentina.com.ar/

4 years, 9 months ago por Gilovesyouyeah - 8 plays

#JuntosPorAquiles padece #AME, el sistema de salud y la decidía de los políticos / @dhfiori Dur: 17:32

nota en @laochoam830 a Sebastián papá de Aquiles
#JuntosPorAquiles padece #AME, el sistema de salud y la decidía de los políticos
Los padres de Aquiles recurrirán a la vía judicial Se trata del bebé que padece atrofia muscular espinal. Buscan que se autorice un tratamiento en base a una droga no avalada en el país www.lacapital.com.ar/los-padres-aquiles-recurriran-la-via-judicial-n1298972.html

5 years, 7 months ago por diegof - 101 plays

Familias AME, Atrofia muscular espinal y la necesidad de vivir Dur: 30:36

La atrofia muscular posee 3 tipos que dependen de la edad del paciente, pero en los tres casos la necesidad de bienestar y calidad es imprescindible, los padres de Facu nos explican la necesidad de Spinraza

3 years, 11 months ago por anonimo - 52 plays

LA ASPIRADORA SILENCIOSA -ALBERTO KORNBLIHTT y la VIEJA ANTINOMIA CIENCIA BÁSICA VS. TECNOLOGÍA Dur: 20:38

ALBERTO KORNBLIHTT con EDUARDO ALIVERTI

2 years, 9 months ago por lisandro27 - 24 plays

Entrevista a la mamá de Zoe, la nena de dos años que padece AME (atrofia muscular espinal) Dur: 14:45

Cecilia Badra, de Villa Cura Brochero, sobre la posibilidad de que el estado cubra el tratamiento de su hija

3 years, 11 months ago por Pulxo - 20 plays

#OSECAC niega medicamento a una beba de 5 meses con atrofia muscular Dur: 02:54

una beba que padece Antrofia Muscular Espinal de tipo 1, la más grave, y necesita medicamentos para sobrevivir pero #OSECAC no se lo suministra
Según contó su mamá Lorena Ramírez, pese a sus insistentes reclamos, nadie de la obra social se comunicó

4 years, 7 months ago por claraoshiro - 10 plays

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